SALUD

La OMS aprueba una resolución histórica respecto a las enfermedades raras: Colombia jugó importante papel

La decisión representa un paso trascendental al adoptar medidas concretas para visibilizar y atender a millones de personas afectadas por estas enfermedades.

FILE PHOTO: The World Health Organization (WHO) headquarters in Geneva, Switzerland, January 28, 2025. REUTERS/Denis Balibouse/File Photo
Denis Balibouse
Paula Fresneda
Comunicadora social y periodista con 10 años de experiencia en medios de comunicación. Comentarista de diferentes disciplinas, amante de los deportes y enfocada en el deporte practicado por mujeres. Fanática del deporte olímpico y paralímpico.
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¿Sabía que en el mundo hay alrededor de 8.000 enfermedades huérfanas que atacan a entre el 3 y el 8 % de la población mundial? Según la Organización Mundial de la Salud, esa cifra representa a cerca de 300 millones de personas que tienen este tipo de afectación.

Las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con otras patologías más comunes. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras en el mundo, muchas de origen genético, crónicas y, en su mayoría, debilitantes o incluso mortales.

Recientemente, durante la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud, los 194 Estados Miembros aprobaron hoy una resolución histórica que establece las enfermedades raras como una prioridad de la salud mundial y Colombia jugó un papel fundamental.

¿Qué dice la resolución y cómo influyó Colombia?

Cinco personas por cada 10.000 habitantes en el mundo sufren de una enfermedad huérfana y la resolución, copatrocinada por Colombia, además de Egipto y España, insta a los países a integrar estas enfermedades “en la planificación nacional de la salud, mejorar su diagnóstico y la atención a los afectados mediante la cobertura sanitaria universal, promover políticas integradoras e impulsar la innovación, la investigación y el acceso a tratamientos asequibles".

Otro punto relevante de la resolución la invitación al desarrollo de un Plan de Acción Global 2025–2035, que incluya metas concretas y medibles, con el fin de promover el avance hacia la equidad, la inclusión y el acceso a la atención para todas las personas afectadas por este tipo de enfermedades.

“Colombia es país copatrocinador de la histórica resolución sobre enfermedades raras aprobada por la OMS. Gracias al trabajo del Ministerio de Salud, la Cancillería y la delegación diplomática en Ginebra, hoy gana la humanidad y más de 300 millones de personas en el mundo”, señaló en sus redes sociales la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER).

Actualmente, Colombia reconoce oficialmente más de 2.000 enfermedades huérfanas. Según datos del Ministerio de Salud, hay más de 70.000 personas diagnosticadas con alguna de estas patologías, aunque se estima que la cifra real es mucho mayor debido a los desafíos en diagnóstico.

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Desde 2010, el país cuenta con una política pública para su atención, lo que le ha permitido avanzar en aspectos regulatorios, acceso a medicamentos y cobertura en el sistema de salud.

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