Ayuda para los pacientes: así funcionaría la nueva ley colombiana para las esperas de atención en las EPS
Una nueva iniciativa que promueve la atención de pacientes con ELA y enfermedades huérfanas avanza en el legislativo.


De acuerdo con los registros del sistema de salud colombiano, se prevé que en el país hay alrededor de 3.000 pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades huérfanas quienes, además, se han visto obligados a enfrentar trámites extensos, demoras en citas y desabastecimiento de los medicamentos.
Por esta razón, los senadores Pedro Flórez (Pacto Histórico), Nadia Blel (Partido Conservador) y Julio Alberto Elías Vida (Partido de la Unión por la Gente) presentaron el proyecto de ley 292 de 2024, también conocido como ‘¡Muévete por mí!’, una iniciativa que tiene el objetivo de transformar la atención de este tipo de pacientes en Colombia.
El proyecto, además de intentar dignificar las condiciones de vida de quienes padecen ELA y otras enfermedades huérfanas, tiene el objetivo de ofrecer a los pacientes un acceso prioritario a tratamientos, rehabilitación, tecnologías asistivas y un acompañamiento integral.
“Por medio de la cual se establecen medidas para dignificar el periodo de vida de las personas diagnosticadas con esclerosis lateral amiotróficas y otras enfermedades catalogadas como huérfanas. El propósito es asegurar que los pacientes tengan acceso a tratamientos, rehabilitación y tecnologías de apoyo, y que se respete su derecho a disfrutar de una vida plena”, se lee en el proyecto de ley.

Nueva ley en Colombia buscaría mejorar la atención de las EPS
Uno de los elementos centrales de la ley es el establecimiento de plazos máximos para atender los trámites de los pacientes: autorizaciones médicas, suministro de medicamentos, evaluaciones de discapacidad y pensiones por invalidez deberán resolverse en máximo cinco días hábiles, según el texto de la iniciativa.
De igual forma, el proyecto propone la creación de un Comité Nacional de Revisión Rápida, encargado de atender en tres días hábiles aquellas solicitudes que hayan registrado demoras injustificadas. Este mecanismo buscaría evitar que los pacientes queden en espera cuando su condición clínica exige respuestas urgentes.
Según el Senado de la República, esta iniciativa “exige la creación y actualización constante de protocolos especializados para cada enfermedad huérfana, garantizando que las personas diagnosticadas cuenten con rutas claras y eficaces para el tratamiento, adaptadas a sus particularidades”.
Por tanto, para garantizar una atención adecuada, el proyecto exige que el Ministerio de Salud elabore o actualice protocolos clínicos especializados para cada enfermedad huérfana dentro de los seis meses posteriores a la entrada en vigor de la ley. Estos protocolos incluirían criterios de diagnóstico temprano, rehabilitación neuromuscular, soporte ventilatorio, y acceso a tecnologías de apoyo como sillas motorizadas o dispositivos de comunicación.
Del mismo modo, las Empresas Promotoras de Salud (EPS) y las Instituciones Prestadoras de Salud (IPS) deberán organizar rutas de atención con equipos multidisciplinarios así como también deberán contar con un equipo de neurólogos, fisiatras, terapeutas respiratorios, psicólogos, trabajadores sociales y cuidadores para atender las necesidades primarias de sus pacientes.
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El proyecto ‘Muévete por mí’, además, propone un componente de cuidado humano novedoso en Colombia en el que se incluyen programas de acompañamiento psicosocial para los pacientes y sus familias. Estos apoyos incluirían atención psicológica, asesoría jurídica prioritaria y el fortalecimiento de las redes comunitarias, especialmente en regiones rurales donde el acceso a especialistas médicos es limitado.
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