Así es la historia de Gael, el bebé colombiano que padece enfermedad rara y no consigue su tratamiento: es de los más caros del mundo

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es un grupo de trastornos genéticos que afectan progresivamente la fuerza y el funcionamiento muscular. De acuerdo con el portal médio MedlinePlus, esto ocurre porque la enfermedad daña y destruye las neuronas motoras, que son células nerviosas ubicadas en la médula espinal y en la base del cerebro, responsables de controlar los movimientos del cuerpo.

A medida que estas neuronas se deterioran, los músculos que controlan —incluidos los de los brazos, piernas, rostro, pecho, garganta y lengua— se debilitan y se atrofian. Con el tiempo, esta pérdida de función muscular puede interferir con acciones básicas como hablar, caminar, tragar e incluso respirar.

Una de cada 10.000 personas en el mundo la padece y uno de ellos es Gael, un pequeño soachuno de 11 meses cuyos padres buscan, de manera urgente, salvar su vida lo antes posible y darle tratamiento a esta enfermedad.

Una carrera contra el tiempo

Edwin Puentes y Mónica Posada, padres de Gael, piden ayuda para poder comprar el medicamento que podría salvar al pequeño. Dicho tratamiento tiene un costo cercano a los 2 millones de dólares, es decir, unos 8.200 millones de pesos colombianos.

“Para una persona trabajadora, para una familia como nosotros, alcanzar ese dinero sin ayudas es un poco complicado. Nosotros les pedimos principalmente al Gobierno y al Ministerio de Salud para que nos colaboren. La gran mayoría de bebés con esta enfermedad fallecen a los 2 años”, explicó Edwin Puentes en una entrevista con City TV.

Gael respira con ayuda de un BiPAP (Bilevel Positive Airway Pressure) y, de paso, recibe un tratamiento costoso llamado Spinraza. No obstante, el medicamento que necesita es el más caro del mundo, se llama Zolgensma, una genoterapia que reemplaza el gen SMN1, que está ausente o alterado en personas con atrofia muscular espinal, con una copia sana de dicho gen.

“Sabemos que en países como Argentina ya hay niños que la han recibido y han mostrado avances impresionantes. Pero acá todo es más difícil”, aseguró la mamá del pequeño en una entrevista con El Tiempo.

Si usted quiere ayudar a Gael, puede comunicarse en el número de teléfono (+57) 321 3486405 o seguirlo en sus redes sociales como @todoscongaelpuentes.

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